RO/EN

Lucrez full-time ca Research Analyst și sunt și artistă în timpul liber (când articulațiile și energia îmi permit să fac fotografie).

Am 39 de ani și trăiesc cu durere cronică și simptome încă de la vârsta de 14 ani. Deși diagnosticul de EDS a venit mult mai târziu, Sindromul Ehlers-Danlos face parte din viața mea de peste 25 de ani. Este o afecțiune pe viață, fără tratament curativ, care necesită management continuu pentru a menține mobilitatea, independența și calitatea vieții.

EDS afectează țesutul conjunctiv din întregul corp, provocând durere cronică, instabilitate articulară și limitări funcționale zilnice. Afectează aproape toate articulațiile, inclusiv genunchii, șoldurile, umerii, coloana vertebrală, articulațiile temporo-mandibulare (TMJ), mâinile și degetele. De asemenea, trăiesc cu o leziune neurologică veche la piciorul drept și în prezent sunt investigate afecțiuni asociate, inclusiv disautonomia și neuropatia de fibre mici.

Peste 20 de investigații RMN și numeroase evaluări de specialitate au confirmat modificări structurale la glezna dreaptă, ambii genunchi, șolduri, umeri, coloană vertebrală și TMJ, contribuind la durere, instabilitate și reducerea funcționalității.

În ciuda acestor provocări, continui să lucrez full-time și fac tot posibilul pentru a-mi menține independența și calitatea vieții. Nu există un tratament curativ, însă tratamentele și recuperarea continuă pot face o diferență semnificativă.

Gestionarea EDS necesită fizioterapie regulată, recuperare, infiltrații articulare ocazionale, încălțăminte ortopedică și îngrijire de susținere continuă. Acestea sunt esențiale pentru funcționarea zilnică, nu tratamente opționale.

Am o asigurare medicală bună prin locul de muncă, care acoperă consultații și investigații. Totuși, nu acoperă fizioterapia continuă, recuperarea, încălțămintea ortopedică și alte tratamente esențiale necesare săptămânal și uneori zilnic.

Costurile mele lunare pentru recuperare pot ajunge până la aproximativ 3.500 RON, în funcție de necesitățile de tratament. În plus, am nevoie de 1–2 perechi de încălțăminte ortopedică pe an, fiecare costând aproximativ 3000–3800 de lei. De aceea, am nevoie de sprijin financiar lunar suplimentar pentru a putea continua procesul de tratament și recuperare.

Această pagină există pentru că fac tot ce pot pentru a merge mai departe. Fiecare contribuție sprijină direct sănătatea mea, mobilitatea, independența și capacitatea de a continua să lucrez și să trăiesc cu această afecțiune.

Îți mulțumesc că ai citit, ai susținut sau ai împărtășit povestea mea. Poți sa ma ajuți prin donații și direct prin revolut sau BT, platforma asta luandu-mi comision.

RO/EN

I work full-time as a Research Analyst and I'm also a part-time artist (when my joints and energy allow me to do photography).

I am 39 years old and have been living with chronic pain and symptoms since the age of 14. While the diagnosis came much later, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) has been part of my life for over 25 years. It is a lifelong condition without a cure, requiring ongoing management to maintain mobility, independence, and quality of life.

EDS affects the connective tissue throughout my body, causing chronic pain, joint instability, and daily functional limitations. It impacts nearly all joints, including my knees, hips, shoulders, spine, TMJ, hands, and fingers. I also live with a longstanding neurological injury in my right leg and am currently being investigated for related conditions, including dysautonomia and small fiber neuropathy.

Over 20 MRI scans and multiple specialist evaluations have confirmed structural changes in my right ankle, both knees, hips, shoulders, spine, and TMJ, contributing to pain, instability, and reduced function.

Despite this, I continue working full-time and doing my best to maintain independence and quality of life. While there is no cure, ongoing treatment and rehabilitation make a meaningful difference.

Managing EDS requires regular physiotherapy, rehabilitation, occasional joint infiltrations, orthopedic footwear, and continuous supportive care. These are essential for daily function, not optional treatments.

I have good health insurance through my job, which covers consultations and investigations. However, it does not cover the ongoing physiotherapy, rehabilitation, orthopedic footwear, and other essential treatments needed on a weekly and sometimes daily basis.

My monthly recovery-related costs can reach up to approximately 3,500 RON, depending on treatment needs. In addition, I require 1–2 pairs of orthopedic footwear per year, each costing around 600–750 EUR. This is why I need additional monthly financial support to continue my treatment and recovery journey.

This page exists because I am doing everything I can to keep moving forward. Every contribution directly supports my health, mobility, independence, and ability to continue living and working with this condition.

Thank you for reading, supporting, or sharing my story.