Hace 25 días fue la última vez que actualicé sobre la salud de mi mamá por este medio. Los pasos a seguir eran "simples": estimulación motora (que mi mamá se moviera más) mejor alimentación y una resonancia magnetica de seguimiento para llevar al doctor en la siguiente consulta y poder ver como la válvula habría hecho su trabajo.
La operación salió mal.
En el momento que recibí los resultados de la resonancia magnética y que "interpreté" los resultados con inteligencia artificial entré en pánico. La válvula no está bien colocada. No sabia las consecuencias de lo que estaba leyendo ni exactamente que significaba pero se escuchaba bastante desgarrador. Era como leer "el reloj en contra sigue corriendo con la misma velocidad".
Esperamos la consulta con el doctor y él confirmó que el catéter está fuera del ventrículo y que es necesaria una 2da operación, dijo que no cobraría honorarios, y que sólo debía ser cubierto el gasto ambulatorio (no es necesaria hospitalización por una noche como la 1era vez) y que se iba a utilizar la misma válvula. Todavía no me queda claro el proceso porque tanto dolor no me deja digerir el mensaje que recibí de la asistente del doctor después: Todo lo contrario. Dejaré en esta actualización los mensajes que recibí. el 2do presupuesto clínico (que es más caro que el primero que se pagó irónicamente y que adicional a todo debo prepararme para comprar otra válvula en caso de que sea necesario.
En la primera cirugía, estos montos estuvieros distribuido en 3 conceptos:
1. Honorarios Médicos (USD 2.700,00)
2. Clínica (USD 688,00)
3. Válvula (USD 550,00)
Sin contar con el gasto previo y posterior (exámenes, traslados, insumos)
A pesar de haber pagado todo, y que ésta campaña de recaudación haya cubierto casi en totalidad todo, hoy no entiendo como ahora "pese a que el doctor no cobrará honorarios" todavía los gastos son similares a la primera intervención:
1. Gastos Médicos (USD 1.000,00) No se cuales son o a que se refiere esto, no tengo un reporte médico que me de detalles de este monto, lo que me parece un poco absurdo teniendo en cuenta que en la primera cirugía no existió tal concepto.
2. Clínica "Ambulatoria": (USD 660,00) Sí, la diferencia entre una intervención ambulatoria "de unos 30 mins" cuesta sólo 28 dólares menos que una intervención con una hospitalización incluída; y esto no sólo me parece descabellado, pero un precio bastante ilógico y desproporcional.
3. Válvula nueva: (USD 550,00) mismo precio de la válvula anterior que estoy bastante convencida es distribuida por la asistente del doctor.
Quizás yo muestro y hablo de todo con un tono bien sentimental y resentido, pero no se como sentirme al respecto, tengo mis preguntas, tengo dudas y tengo mucha, mucha molestia. ¿Por qué no se reconoció o se tomó en cuenta el gasto de la primera cirugía para "reparar" este daño causado? ¿Quién es responsable? ¿Gastos médicos de qué? ¿Por qué no tengo un reporte médico detallado con todo lo que pasó y lo que es necesario hacer? Pareciera que sólo se busca dar una consulta, que todo sea hablado, nada en papel, todo se paga al instante y nada imputable, nada se reclama ni se contempla para garantía. Siento que todo lo que he hecho es perder el tiempo y poner la vida de mi mamá a la suerte de manos sin empatía. Es mucho dolor lidiar con todo esto y tratar de actualizar al respecto.
Creo que no soy la mejor haciéndolo pero espero grabar un video y seguir la recaudación de fondos, claramente cada día el dinero me alcanza menos para pagar y es frustrante tener todo esto encima.
No puedo poner el video del doctor aquí porque debo subirlo a youtube, pero encontraré la forma de hacerlo. Pero si el estudio y los presupuestos; y si alguno sabe qué mas puedo hacer por favor escríbame por mi instagram o mi whatsapp.
Gracias a los que han sido parte y los que aun quieren seguir aportando.
The bad news I don’t know how to share.
25 days ago was the last time I gave an update about my mom’s health through this platform. The next steps were supposed to be “simple”: motor stimulation (getting my mom to move more), better nutrition, and a follow-up MRI to take to the doctor at the next appointment, so we could see how the valve was working.
The surgery went wrong.
The moment I received the MRI results and “interpreted” them with artificial intelligence, I panicked. The valve is not in the right position. I didn’t know the consequences of what I was reading or exactly what it meant, but it sounded devastating. It was like reading: “the clock against her keeps ticking at the same speed.”
We waited for the doctor’s appointment, and he confirmed that the catheter is outside the ventricle and that a second surgery is necessary. He said he would not charge medical fees, and that only the outpatient costs needed to be covered (no overnight hospitalization this time like the first one), and that the same valve would be used.
I still don’t fully understand the process, because the pain is so overwhelming that I can’t digest the message I later received from the doctor’s assistant: quite the opposite of what he said. I’ll leave in this update the messages I received. The second clinical estimate (ironically more expensive than the first one) also added that I should be prepared to buy another valve in case it’s needed.
In the first surgery, these amounts were divided into three items:
Medical Fees (USD 2,700.00)
Clinic (USD 688.00)
Valve (USD 550.00)
Not including previous and later expenses (tests, transportation, supplies).
Even though I paid everything, and this fundraising campaign almost entirely covered it all, I don’t understand how now—even though the doctor won’t charge fees—the costs are still similar to the first surgery:
Medical Expenses (USD 1,000.00). I don’t know what this is or what it refers to. I don’t have a medical report breaking down this amount, which seems a bit absurd considering that in the first surgery this item didn’t even exist.
Outpatient Clinic (USD 660.00). Yes, the difference between an “about 30-minute” outpatient procedure and one with hospitalization included is only 28 dollars; and not only does that sound unreasonable, but also highly illogical and disproportionate.
New Valve (USD 550.00). Same price as the previous one, which I am quite convinced is being distributed by the doctor’s assistant.
Maybe I share and speak about everything in a very emotional and resentful tone, but I don’t know how else to feel. I have my questions, my doubts, and a lot of frustration. Why wasn’t the cost of the first surgery acknowledged or considered in order to “fix” this damage that was caused? Who is responsible? Medical expenses for what? Why don’t I have a detailed medical report with everything that happened and what is needed? It seems like the approach is just to have a verbal consultation, with nothing in writing, everything paid on the spot, nothing accountable, nothing claimed, no warranty considered.
I feel like everything I’ve done has been a waste of time, putting my mom’s life in the hands of people without empathy. It is very painful to deal with all this and try to update you. I don’t think I’m the best at doing so, but I hope to record a video and continue the fundraising campaign. Clearly, every day the money stretches less, and it is frustrating to carry all of this.
I can’t upload the doctor’s video here because I need to put it on YouTube, but I will find a way to share it. I can share the study and the estimates, and if anyone knows what else I can do, please write to me on Instagram or WhatsApp.
Thank you to those who have been part of this and to those who still want to keep contributing via.
